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Farmaci, formazione e mancanza di protocolli: l’odissea trans* nella sanità italiana

Farmaci, formazione e mancanza di protocolli: l’odissea trans* nella sanità italiana

Christian Leonardo Cristalli

Nicholas Vitiello, classe 1998, bolognese, è studente di Genomics – triennale di bioinformatica e microbiologia in lingua inglese all’interno del dipartimento di Biotecnologie – all’Università di Bologna. È attivista trans e queer delle associazioni Il Grande Colibrì e del Gruppo Trans – per il quale è referente del settore Salute Benessere e Ricerca .

Nicholas sei una persona transgender che vive in una società per la quale sotto molti aspetti non esisti, in particolare per il tema salute. Qual è la prima osservazione che possiamo fare sul tema?

Ad oggi sappiamo che non è riconosciuto l’utilizzo dei trattamenti ormonali destinati alle persone transgender che desiderano servirsene, inoltre non sono garantiti gratuitamente comportando una barriera nell’accesso agli stessi. Spesso come persone transgender non rientriamo nei parametri dei test di screening che invece sono disponibili per tutti gli altri membri della società. L’accesso al Sistema Sanitario Nazionale, quando possibile, è spesso umiliante e difficoltoso nell’interazione con il personale sanitario che non è preparato a rapportarsi con te o capace di accogliere le tue specifiche necessità. Avvengono spesso episodi di discriminazione. Purtroppo la realtà delle persone trans* in Italia a livello sanitario può essere definita solo come invisibile.

Potresti riassumerci indicativamente quali sono le problematiche più rilevanti per le persone trans nell’accesso ai servizi inerenti salute e benessere?

Partiamo dal fatto che nemmeno la gestione del Servizio Sanitario a livello Regionale riesce a venire in soccorso delle persone trans*, anzi, a volte è il contrario. Diverse modalità di gestione si riflettono in un accessibilità parziale su territorio nazionale e con servizi incompatibili da Regione a Regione.

Uno dei problemi più cruciali è indubbiamente quello dell’accesso ai farmaci – estrogeni, progesterone, testosterone e anti-androgeni – e della loro irreperibilità. Negli ultimi due anni siamo stati testimoni di una gravissima crisi di reperibilità di farmaci, le cui cause non sono ancora del tutto chiare, e tra i farmaci coinvolti nella carenza erano presenti anche alcuni tra i “soliti noti” prescritti alle persone trans*. La crisi è fortunatamente passata, ma moltissime persone si sono trovate in enormi difficoltà ed eticamente e politicamente parlando non è una cosa che possiamo tollerare. Razionare un farmaco al quale numerose persone hanno diritto, e che per molte persone è salvavita, significa dover dividere tutti i pazienti che ne usufruiscono in persone di seria A e di serie B: quelli che avranno la fiala e quelli che torneranno a casa a mani vuote. Con Il Grande Colibrì abbiamo seguito un lavoro d’inchiesta per far sì che questa crisi fosse nota a tutto il Movimento: alcune realtà hanno offerto il loro supporto e altre meno, il che la dice lunga sull’unità interna del Movimento LGBT. Mettendo da parte la parentesi della crisi, sappiamo bene come in Italia – già ostaggi di una legge de-umanizzante e di un Sistema Sanitario che progressivamente si è deresponsabilizzato, delegando il proprio ruolo a poche strutture esterne inadeguate a gestire il numero di utenti che ogni anno si riversano nei loro consultori – sia difficile avere tutti i requisiti necessari per oltrepassare le maglie del gatekeeping ed accedere alla TOS, ma come se non bastasse la burocrazia sanitaria contribuisce con la sua morsa ferrea a stringersi intorno alle vite – ed ai portafogli – delle persone trans*.
In Italia l’accesso ai farmaci viene regolamentato da AIFA. Parte degli ormoni rientrano nella cosiddetta fascia C, classe di farmaci non salvavita e usati prevalentemente per curare patologie lievi e il cui pagamento è a carico del cittadino. Altri farmaci per la TOS sono invece di fascia A, ovvero usati nel trattamento di malattie croniche e il cui costo è rimborsabile dallo Stato, o, a seconda delle normative regionali, consegnato in cambio del pagamento di un ticket. Alternativamente, è possibile ottenere i farmaci in modo gratuito tramite un Piano Terapeutico che da regolamentazione ha valenza regionale, ovvero sono validi solo se la regione in cui si ha la residenza è la stessa regione in cui si riceve il servizio di prescrizione. Considerando che molte persone trans* sono costrette a spostarsi in centri in altre regioni per poter avere la terapia, questo è uno strumento per pochi fortunati. Un PT valido ti consente un accesso gratuito al farmaco, indipendentemente dalla sua fascia di appartenenza, tramite una dicitura chiamata nota AIFA, che autorizza l’uso del farmaco per trattare una specifica patologia diagnosticabile. AIFA prevede note per ipogonadismo (carenza di testosterone prodotto dai testicoli), falsa diagnosi che viene data a uomini trans con documenti rettificati per farli accedere al farmaco, e per menopause precoci (falsa diagnosi per donne trans) ma non abbiamo note AIFA che codificano per transizione di genere. Questo costringe i medici a prescrivere ormoni a persone trans con documenti non rettificati usando una dicitura “off label” (non regolamentata) spesso chiamata DIG (disforia di genere). Trattandosi appunto di una dicitura al limite del legale, questo significa che non tutte le farmacie accettano un piano terapeutico con scritto DIG, creando il problema di un servizio offerto “a macchia di leopardo”, a discrezione delle singole farmacie. Dall’altro lato, a persone trans con documenti rettificati vengono consegnati PT con una diagnosi falsa poiché l’unica accettabile dalle farmacie.

Un secondo punto critico quello è la mancanza di un protocollo medico che sia in grado di contemplare le identità trans* a tutto tondo, e non solo come una M o una F sui documenti, e poterle inserire negli appropriati protocolli di screening per determinate malattie. Ora come ora, ad una persona FtM con i documenti rettificati, non arriverà mai la lettera con la chiamata per il pap test piuttosto che per una mammografia – ricordo che dopo aver eseguito una mastectomia il tasso di sviluppare il cancro al seno è pari a quello di un uomo cis, tasso che però non è pari a zero!

Un altro tema cruciale è quello della formazione degli studenti di medicina, del personale medico sanitario quali infermieri, medici, soccorritori e volontari del 118, nonché del personale che lavora agli sportelli pubblici come il CUP. L’esistenza delle persone trans non viene contemplata, eppure noi esistiamo! E quando inevitabilmente ci troviamo in una situazione di necessità medica e iniziamo a dialogare con il SSN, i nostri interlocutori non sono all’altezza di saperci prendere in carico, non sanno come trattare con noi a livello umano e anche medicalmente parlando, e si trovano completamente spaesati dalla nostra biologia non conforme. Ci troviamo costantemente nella situazione di dover educare i nostri medici su chi siamo e come sono fatti i nostri corpi, cosa che loro dovrebbero sapere meglio di noi, e che avrebbero dovuto aver studiato. Questo invece non accade, perché le identità trans* non entrano nelle aule di università, non entrano nei trial di test di farmaci – che ricordo essere prevalentemente riservati a maschi cis che rientrano in determinati range di corporatura, per il semplice motivo che è più semplice paragonare gli effetti di un farmaco avente come environment biologico sempre lo stesso modello di riferimento. Scendendo ancora di più nel dettaglio, il fatto che in Italia non sia possibile definire terapie di cosiddetto microdosing, ovvero dosaggi ridotti rispetto a quelli convenzionalmente suggeriti e generalmente rivolto a persone non binarie o che non desiderano cambiamenti fisici particolarmente invasivi, è un segno non indifferente della mancanza di informazione sui diversi tipi di terapia, e sulla mancanza di formazione del personale medico sanitario. Il negare ad una comunità un servizio specifico che è invece presente in altri paesi, è comunque negare alla persona il diritto di potersi autodeterminare in un modo molto specifico e del tutto personale, senza doversi per forza piegare ad un modello, estetico e medico, binario e obsoleto.

Come associazione Gruppo Trans ci siamo impegnati molto per formare medici e soccorritori e volontari della Croce Rossa Italiana, e prima del lockdown avevamo molte altre formazioni che avevamo programmato di fare. Speriamo di riuscire a riprendere presto a lavorare con le istituzioni.

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È cambiato qualcosa nella corrente situazione di pandemia?

La pandemia causata dal virus SARS-CoV-2 non ha certamente aiutato le persone trans* medicalizzate che nella stragrande maggioranza si sono ritrovate senza possibilità di fare analisi ed esami per controllare l’andamento della propria terapia o ad avere difficoltà a rintracciare i propri endocrinologi per il rinnovo delle ricette o dei piani terapeutici, trovandosi così a procedere alla cieca o a rimanere scoperti dalla terapia – cosa gravissima nel caso si tratti di persone che si sono sottoposte a interventi di sterilizzazione, sia pre sentenza del 2015 che dopo -, mentre un’altra fetta di comunità si è trovata tagliata fuori, di nuovo, come se non fosse già abbastanza inavvicinabile prima, dall’accesso alle terapie e ai consultori, fisicamente inaccessibili a seguito delle norme di distanziamento necessarie alla prevenzione del contagio dal nuovo coronavirus. Ancora una volta, la comunità trans* è stata abbandonata a se stessa, senza gli strumenti per poter reagire, e senza la possibilità di poter usufruire di tutele che ci dovrebbero essere garantite ma che, a conti fatti, non esistono.

Hai un tema a te caro?

Personalmente il mio obiettivo è di lasciare la comunità trans* in uno stato migliore di quello nel quale l’ho trovata quando ho fatto coming out. Voglio assicurarmi che ognuna, ognuno e ognunu abbia gli strumenti politici, culturali e sanitari necessari per non essere una vittima di un sistema che non ci vuole per come siamo, ma che ci vorrebbe conformi ad un modello che biologicamente non esiste nemmeno. Voglio poter andare a dormire la notte sapendo che la mia comunità è al sicuro, che è sana, e che sopravvivrà. Una riforma del Sistema Sanitario è un passo necessario per la crescita sociale dell’Italia, e dentro questa riforma è fondamentale inserire un capitolo rivolto all’educazione sessuale. È fondamentale parlare di sessualità non etero-cis-normata nelle scuole, non solo per combattere alla radice fenomeni di bullismo, cyberbullismo e violenza, ma per fornire in giovane età gli strumenti per esplorare la propria identità e la propria sessualità nel modo più sicuro possibile. La lotta alle infezioni sessualmente trasmissibili, la diffusione di pratiche sessuali più sicure, della pratica del consenso entusiasta, senza gettare vergogna sulla persona, parte anche da qui.

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